'我们只是没有答案':COVID-19'长途旅行'仍在学习为什么生病
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2021-04-06 15:51
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火星译客

 (图片来源:Shutterstock)

反复发烧,持续性便秘或腹泻,剧烈的疲劳感,使脑雾衰弱和幻觉生动-有些感染COVID-19的人连续几个月会经历类似症状,我们仍在学习为什么会这样。

大流行初期收集的数据表明,大多数COVID-19的患者如果在疾病中存活下来,则可在几周内康复。 但是在四月左右,故事开始出现,最初症状出现后几个月仍在生病的人。 这些人中有许多人在线上组成了支持小组,其中一些人称自己为“ COVID长途运输员”。

现在,距离世界卫生组织宣布COVID-19成为大流行病已有六个月了,对长途运输者的正式研究才刚刚起步。 但是,患者并不是在等待科学的发展。 他们正在组织收集有关其症状的数据,将这些症状与生物学解释联系起来,甚至分享潜在的和未经批准的治疗方法。 专家告诉《生命科学》,要知道这些疗法是否能缓解COVID-19的长期症状,将需要更系统的方法和临床试验。

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多种症状

长期护理人员扩大对病情了解的最大方法之一就是对他们的症状进行彻底分类。 一个由患者领导的研究小组出生于一个身体政治COVID-19支持小组,该小组在5月发布了一项对长途运输者的调查结果,其中详细介绍了他们的一些最常见症状。

作曲家,独立研究员,COVID-19病人领导研究的核心成员汉娜·戴维斯说:“当时我们还没有答案。” 她说,戴维斯(Davis)从3月25日开始出现COVID-19症状,直到今天,她的许多主要症状都是神经系统的。

戴维斯告诉Live Science:“我的第一个症状是我无法阅读短信。”她说,她最持久的症状是“脑雾”,即一般的认知功能障碍和注意力不集中。 在5月份的调查中,640名受访者中有将近70%的人报告出现了脑雾,失眠或注意力不集中的问题,这使这些症状在长途旅行者中像咳嗽一样普遍。 较小百分比的人报告有记忆力减退,头晕,非自愿性震颤,四肢麻木或幻觉。

Live Science之前曾报道过,虽然这类证据有证据表明,这种神经症状是否主要是由于体内炎症增加或直接感染脑细胞的冠状病毒引起的。

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除脑雾外,许多调查参与者还报告说呼吸急促,胸闷,疲倦,发冷,身体酸痛以及温度略微升高,介于华氏98.8度(摄氏37.1度)和华氏100度(摄氏37.7度)之间。 一些较不常见的症状包括高烧和严重的胃肠道问题,例如持续数周的便秘,肠梗阻和腹泻,导致体重迅速减轻。 长途旅客还报告了癫痫发作,偏头痛,视力变化,对灯光和幻影气味的敏感性或闻不到的气味。

戴维斯说:“对我来说,过去五个月中我肯定至少经历了100种症状。” 她说:“人们称它为'抓取袋',”是因为某些症状持续数月,而另一些症状似乎随机出现然后消失。 例如,尽管脑雾仍然是她的主要症状,但戴维斯说,她出现了短暂的肋骨疼痛,幻影气味,甚至生动的幻觉,持续了一两天,然后消失了。

慢性疲劳?

英格兰利物浦热带医学院的教授保罗·加纳说:“长时间的COVID是不同情况的综合表现,”他在3月份也出现了最初的COVID-19症状。 但一种常见的克制是一种压倒性的疲劳感。

加纳(Garner)是经历这种疲劳作为主要症状之一的长途旅行者之一。 有些人将病情与肌炎性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症(ME / CFS)进行了比较,确切原因尚不清楚。

加纳说,在应对新的慢性疾病时,很难知道哪些活动会触发症状。 他在6月发表的博客文章中写道:“您不知道速度限制,也不知道何时会收到罚款。您会发现,罚款一旦加重,就会使您停滞几天。” 在英国医学杂志的意见。 
 

他说,他已经了解到充足的休息和保持体面的饮食有助于保持症状,而体育锻炼和饮酒可以缓解这些症状。 同样,以患者为主导的调查中,有89%的受访者称其症状复发,有时是由于运动,压力,咖  啡因,酒精或热引起的。

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哥伦比亚大学梅尔曼公共卫生学院的医师-科学家Mady Hornig博士告诉她,在感染COVID-19后感到疲劳的情况下,感觉并不会像典型的疲倦一样逐渐发作。 生命科学。 她说:“根据我自己的经验,这更像是您是一台电气设备,偶尔有人拔出插头。” 霍尼格在四月出现了COVID-19症状,包括发烧和咳嗽。 她说:“现在,我不得不在幼儿的时间表上强迫自己休息。”

但是,COVID-19感染真的会触发ME / CFS发作吗? 霍尼格说,考虑到其他病毒感染与该综合征有关,这是有可能的。 她说,例如,估计有10%至12%的由爱泼斯坦-巴尔病毒引起的感染性莫诺病患者后来发展为ME / CFS的慢性病程。 (根据《传染病杂志》的评论,这种增加的风险与症状性单眼病有关;大多数人携带爱泼斯坦-巴尔病毒而没有任何疾病症状。) 捕获COVID-19的人可能会继续开发ME / CFS。

Hornig现在正在哥伦比亚进行一项“ COVID后现象”的研究,以确定是否以及有多少长途旅行者发展了ME / CFS,以及在最初的感染消退后又出现了哪些其他情况。 她还想跟踪长途旅行者是否最终停止出现症状。 她说,这些人的血液或组织样本可能暗示了长期患病后身体“反弹”的原因。

Hornig指出,进行此类研究的主要挑战之一是确定“ COVID后”的真正含义。 她说:“什么是后COVID?……前后变得非常模糊。” 她说,感染的急性或短期阶段通常由以特定顺序出现的特征性症状定义。 但是对于COVID-19患者,最初的症状因人而异,有些人没有任何明显的症状,例如咳嗽或发烧,但仍然会出现器官损伤的迹象。

霍尼格说:“我们仍然需要大量知识来了解急性疾病的发作,症状,体征和消退时间,更不用说临床症状或生物标志物可以帮助预测疾病的长期持续存在了。”

Hornig的研究小组正在与专注于ME / CFS的非营利组织Solve ME合作,开发针对长途运输者的症状跟踪应用程序,其目的是随着时间的推移跟踪他们的症状并将其与患者的可验证病历相匹配。 他们正在使用远程调查中的数据(包括倡导组织幸存者军团进行的数据)来制作他们的调查问题。 病历有助于确认,例如,当患者报告发生脑部炎症时,大脑会对其进行扫描。

与医生打交道

病人领导研究小组还与伦敦大学学院合作启动了一个新项目。 戴维斯说,他们的第二次调查将涵盖症状的前七个月,并询问抗体测试结果,因为某些长途旅行者在评估时并未对抗体进行阳性测试。 她补充说,这可能会成为长途旅行者就其症状寻求医疗服务时的症结所在,因为许多人初次生病时从未进行过COVID-19的诊断测试。 因此,抗体将提供它们完全感染了病毒的唯一医学证据。

戴维斯说,在美国,“三月,四月,您只有在住院的情况下才能进行检查。而且大多数长途旅行的人都没有住院。” 她说,即使长途旅行者可以进行诊断测试,也有一些人在生病的时候测试得太迟了。

为了解决这个问题,首个患者主导的调查包括所有有症状的人,无论他们的COVID-19诊断测试结果是否为阳性。 他们的结果间接支持了没有经过积极测试的长途旅行者可能患有COVID-19的观点。测试为阳性的人和测试为阴性的人之间的主要区别是他们接受测试的时间。 平均而言,阳性的人会在出现症状后的第10天接受测试,而阴性的人则在第16天接受测试。诊断测试的工作原理是检测病毒遗传物质的一部分,一旦身体有时间,就更有可能产生假阴性 Live Science先前曾报道过,为了抵御这种感染并减少体内病毒的数量。

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对于许多寻求长期COVID治疗的人来说,要求阳性诊断或抗体检测带来了问题。 戴维斯说:“许多COVID后诊所要求接受阳性试验。” 她说:“需要优先进行诊断测试……临床诊断必须足够,”这意味着应根据长者的症状来接纳长者。

她指出,由于长途旅行者会经历如此广泛的症状,因此患者还应接受从肺,心血管到神经系统的医学检查的“全面检查”。

Garner指出,世界各地的长途旅行者分享了一些故事,即医生不相信自己患有COVID-19,并消除了精神病的症状。 他说:“人们进入并被诊断出患有焦虑症;这令人震惊。” 她在八月份告诉《 Stat News》,她自己的医生兼精神病医生Hornig在对COVID-19和抗病毒抗体检测呈阴性时,也遭到了医疗保健提供者的质疑。 但她还对包括流感在内的其他12种呼吸道病原体进行了阴性检测,根据她的症状和病程,COVID-19是她为什么生病的最好解释。

在就持续COVID-19症状向医生求诊时,可能需要准备描述您的病史,COVID-19症状的时间表以及您对这些问题的首要问题的文档,JD Davids,患者的作家,策略师和撰稿人 -Led Research调查在一封电子邮件中告诉Live Science。 他说,这也有助于了解内在和外在的医疗实践,例如您可能要等多久才能见到专科医生,以及有保险问题的人应与谁联系。 
 

有前途的治疗方法,潜在的陷阱 
 

戴维斯作为艾滋病毒/艾滋病和ME / CFS等慢性病患者的长期倡导者,表示长期护理人员缺乏支持,这反映了医疗保健提供者如何治疗慢性病患者的历史性趋势。 他说,这就是患者领导的小组在收集有关其疾病和潜在治疗方案的信息中发挥如此重要作用的原因。 今年早些时候,戴维斯(Davids)帮助已为慢性病患者举办的网络研讨会,名为“美国慢性病患者的COVID-19(冠状病毒)制备”,为可能面临重度高风险的人们提供指导 疾病,长期症状或死于COVID-19。 
 

Garner说:“这些社交网络学习速度非常快……医学界通过冗长而乏味的论文进行交流,这些论文需要几个月的准备。”

 信息在社交网络中传播的速度也可能意味着投机或未经测试的治疗方法很快就广为人知。 戴维斯说,例如,一些长途旅行的人说,他们已经从服用胃灼热药物法莫替丁中受益,法莫替丁的品牌更广为人知。 具体来说,他们说这种药物似乎可以缓解他们的呼吸急促并减少脑雾。

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法莫替丁是一种组胺2(H2)阻滞剂,这意味着它通过阻断化合物组胺的受体起作用,组胺是触发胃酸产生的几种物质之一。 据《科学转化医学》(Science Translational Medicine)策划的博客《在管道》(In The Pipeline)中发表的评论说,除胃部之外,组胺还可以在发现病原体时帮助免疫系统发挥作用。 但是,评论指出,这种短期免疫反应在某些COVID-19患者中变得过分夸张,这可以解释为什么法莫替丁似乎可以帮助某些长途旅行者。

身体政治COVID-19支持小组的其他长途跋涉者说,他们发现从针灸,压力袜和淋巴按摩中受益,有些主要有心血管症状的人服用了盐片。 根据《美国医学杂志》上的病例报告,COVID-19有时可能与自主神经系统功能障碍有关,后者控制呼吸和心律等非自愿功能。 克利夫兰诊所称,盐片可用于治疗由此类疾病引起的血液循环问题和心跳加快。

但是,当涉及到针对长时间COVID症状的这些疗法时,“没有证据表明这些不同的疗法对许多患者都有好处,”加州大学旧金山分校医学教授迈克尔·马特海博士说。 医学。 “但是,它们可能对个别患者有价值。” 换句话说,如果个别患者发现诸如法莫替丁或按摩之类的温和疗法有帮助,那么考虑到这种疗法不会引起明显的副作用,对于他们来说是合理的,他说。 最重要的是,Matthay补充说,最初的COVID-19感染后仍持续生病数月的人应受到医疗保健提供者的密切监视,以查明其长期症状的根源并找到解决方案。

最后,将需要进行临床试验,以确定这些疗法中的任何一种是否真的有效,如果可以,则如何减轻特定症状。

随着所有工作的进行,戴维斯说,医生可以通过做一件简单的事情就可以开始帮助长途旅行的人:

随着所有工作的进行,戴维斯说,医生可以通过做一件简单的事情就可以开始帮助长途旅行的人:

编者注:这个故事是在9月18日下午12:15更新的。 EDT纠正了JD Davids组织的网络研讨会的描述。 原始故事是在美国东部时间同日上午7点发布的。

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