我从来不想让我的血管瘤定义我
3589字
2021-02-22 22:35
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火星译客

有些孩子在泽西海岸度过了一个星期的暑假。其他人则去阿迪朗达克山脉露营。我小时候每年夏天都会在纽约大学医院的儿童病房呆上一周。布偶电影之夜和儿童坐在轮椅上拼拼图的游戏室。高跟鞋匆匆穿过走廊的哒哒声,空气中弥漫着清洁用品和麻醉剂的味道。

我从来不想让我的血管瘤定义我。即使它占据了我的半张脸,就像一张令人窒息、悸动的紫色毯子盖住了真实的我。我知道这是人们看我时最先注意到的。当他们坐在一个小女孩脸上爆发的火山旁边时,谁会注意到大棕色眼睛呢?

我在纽约大学的时光不只是麻醉、刀、激光,也不只是和医生开长时间的会议,他们谈论我的次数多于对我说话的次数。纽约大学也与其他的孩子有关,在我还不会说话之前,我就见证了我是多么的幸运。我学校的其他孩子可能认为我很丑,甚至是畸形的。我学校的其他孩子认为我有问题。但是他们还没有看到儿童病房的内部。他们并不是那种每年都要来这里度假一周,然后再回到新鲜空气和公立学校的人。他们还不了解那些没有这种享受的孩子们。

“这像个胎记,但不是。”

这就是我反刍了一整天的简短回答。

“盯着看是不礼貌的。”

那是我感觉被仔细审视的时候。

“你妈妈肯定没教对你。”

那是真正有人在盔甲下面割破的时候。

如果有人真的想听这个故事,或者他们真的出于关心而问我这个问题,我也有自己的答案:“最开始是一个小点,然后它不断成长,成长,成长……”

到我三个月大的时候,那个点已经像墨水溅出来的一样扩散开来了。它爬上我的脸,危险地靠近我的右眼。它也长出来了,把我的嘴唇拉下来,眼看就要长到我嘴里去了。他们不得不做手术。它会使我失明的。它会让我窒息的。

人们对血管瘤了解不多。医生们争论如何处置我。我们参加了“血管瘤会议”,我坐在房间前面,数百名医生盯着我的脸看。一个医生会拿着记号笔站在我旁边,在我的脸颊上画线,表示他会把刀放在哪里。我学会了如何一动不动地坐着,咬紧牙关,防止脸部肌肉运动。我必须特别小心自己的下唇——不要撅嘴。因为这些疗程,我的下巴一直疼到现在。

有个医生想把我整块皮肤切下来然后从我屁股上移植一些皮肤来修补伤口。就在这时,齐德医生介入了,在我的脑海里,他穿着一件披风在风中翻腾。

“别让那个屠夫碰她,”他对我父母说了一句很有名的话。他解释了我们应该走的慢路。首先,总是和我击掌的贝伦斯坦医生,会用酒精栓塞来杀死像癌细胞一样增殖的血管。然后,以消除富婆皱纹而闻名的格容尼莫斯医生将接手淡化深紫色。在这些激光治疗中,我是醒着的,他在我娇嫩的嘴唇、下巴和脸颊上打三四十次局部麻醉剂,麻木疼痛。然后,许多年以后,是时候去见齐德医生了。他会给我做整容手术,再造我的下唇,抚平我浮肿的皮肤。等我高中毕业的时候,他说,我会很漂亮。

我从来不想让我的血管瘤定义我。即使它占据了我的半张脸,就像一张令人窒息、悸动的紫色毯子盖住了真实的我。

漂亮吗?在成长的过程中,我一直认为外在美是我无法企及的。我知道我不可能漂亮。我只是想看起来很正常。我只是想让人们在看我的时候看到我,而不是只看到我的血管瘤。

除了“这像个胎记,但不是”,我还有很多话要说。“我还有很多话要说。但要想了解让我与众不同的东西背后的内容,需要付出很多努力,很多人根本就没能做到。

把人关进盒子里更容易;这是常有的事。让一个人与众不同的,就是他。我的血管瘤并不是唯一让我与众不同的东西。我的一切都让我与众不同,就像其他人一样。这是独特的雪花颗粒,从我对变化的反应到让我发笑的东西,再到我皮肤的颜色。但所有这些让我成为今天的我的细微差别都被一件让我与众不同的大事所掩盖。如果人们无法释怀,他们通常也不会释怀,他们就永远不会了解我。

我两岁的时候开始学芭蕾舞。我记得我围着另一个小女孩转——她有一个金色的发髻。她单膝跪地,穿着粉红色的紧身衣。她的手举在空中。我用自己的手指碰了碰她的手指,踮起脚尖,开始绕着她移动。

“你真丑,”她嘶嘶地说。

我打了她。

我妈说她不怪我。

有一次我躺在医院的床上,我的毛绒玩具被塞到我身边,我刚喝完一杯果冻。护士笑着走了进来。

”艾米丽你好!想玩游戏吗?”她问道。“把手像这样伸出来。”

我急切地伸出双手,前臂向上。她把一根针扎进我的手腕。我朝她啐了一口唾沫。

我妈说她不怪我。

他们以前叫我利普。在棒球队训练时,我是队里两个女孩中的一个。这已经够糟糕的了,而且我的棒球也打得不好。但更糟糕的是,我得了血管瘤。

“嘴唇!”当我开始训练的时候,他们会大喊。

他们只看到了这个。

我可不仅仅是嘴唇。我还有好多话要说。

他们也不认为我是女孩。他们常说队里只有一个女孩,九个男孩,还有我。我是一个“it”。“我的血管瘤太大了,它盖过了我的少女时代和我的性别。我的其他一切都被他们看不见了,因为他们只有一件事不明白。他们夺走了我的身份,让我对自己最私密的部分感到困惑,因为我与众不同。这是常有的事。

每到万圣节,我都打扮得像个公主或仙女。我最喜欢的颜色是粉色和紫色。我所有衣服上的花边。我躲在女孩应该有的常规中,希望自己能以某种方式填补这个常规。

在小学的时候,我的一个朋友在万圣节的时候打扮成狼人。我是小叮当。我们坐在她客厅的地板上,整理我们的士力架和彩虹糖时,我看着她的脸。结块的化妆品脱落成血淋淋的脓疱。我无法想象为什么有人会打扮得很丑。你为什么要利用这个机会丑化自己?我低头看着我的傻乎乎的兔兔,笑了。我显然是个女孩。

丽莎跟我差不多大,每次我去纽约大学,她都在。她总是在那里。我经常去她的床上看她,我的小马围着她。她肯定有200个。

“丽莎真幸运,”我对妈妈说。“她有好多我的小马。”

我看到妈妈咬紧牙关。她说:“丽莎不走运。”听起来像个机器人。

有一次我去看她,她一根头发都没了。他们说,是治疗的问题。我听到了大脑和癌症这个词。这些话很沉重。

当我6岁的时候,在纽约大学报到,我跑过熟悉的大厅,粉红色的瓷砖,护士身上好玩的手术服,小狗和数字的图案。我跑到丽莎的房间。床是空的。她不在我很失望,但我记得她终于出来了,我为她感到高兴。

“丽莎回家了,”我对妈妈说。

“不,亲爱的,”她伤心地说。“丽莎没有回家。”

当我想到小学的时候,医院只是挂毯的一部分,但并不是全部。我有朋友,最好的朋友。他们把我当作族群的一员来保护我。

我们住在美国新泽西州的里奇伍德,那里是一个田园式的郊区。从小到大,我总是沿着街区跑到学校操场,跳过小溪上的小桥。我最好的两个朋友是马特和玛丽。马特住在隔壁。他是独生子女,尽管他的父母极端反社会,但他们总是让我有宾至如归的感觉。玛丽就住在附近,我们过去常常抄近路穿过几个后院去她家。她妈妈的声音是世界上最温柔的。

小溪边长着一棵黑莓树,树枝悬在通往学校的桥上。春天的时候,我们会摘些浆果吃。有时是熟的甜的,有时是硬的酸的。桥对面是操场,有很多大孩子在那里玩耍。当我走过桥的时候,他们会对我说一些刻薄的话,比如“你的脸怎么了?”

他们害怕我。

6岁的玛丽和马特挽着胳膊走在我前面。

“别管她! !”他们会说。

他们是英雄。

6岁对我们来说是很重要的一年。有一天我们在马特的院子里玩猎豹,第二天,玛丽的爸爸就永远地走了。他突然心脏病发作,留下了轻声说话的吉尔和她的四个孩子,最小的是玛丽。

我不再是唯一有问题的人了。

到小学结束的时候,学校里所有的孩子都习惯了我。我再也没有什么怪异或困惑的了。他们在医院里都给我写了卡片,他们也见过我带到手术现场的毛绒玩具。他们只是认识我而已。不管他们是不是我的朋友,他们都没有问题了。能做艾米莉真是太好了。

四年级的时候,我们开始热恋,到五年级的时候,有些男生甚至喜欢上我了。我记得有个男孩说,如果我没有血管瘤的话,我可能会成为我们学校最漂亮的女孩。

当然,我想。实际上我受宠若惊。

但是后来到了中学。一群新的孩子涌来,这意味着我又成了一个无名小辈。我棒球队里那个以前叫我利普的孩子又出现了,我一秒钟都没浪费就告诉他我永远不会原谅他。直到今天我都没有原谅他。# sorrynotsorry

到七年级的时候,我的手术只是去看格罗尼莫斯医生的一日游。激光治疗很疼,但最糟糕的是他们把针扎进我的嘴巴和脸颊使我麻木。有一次我们在医院候诊室,我只听到隔壁孩子的尖叫声。他嚎叫得像他的腿被锯掉了一样。我妈妈又给了我一袋水果零食。

然后格罗尼莫医生进来了,他给我洗了手。我躺下,盯着灯光,让我的脸松弛下来。

“彩虹、瀑布和蝴蝶,”我一遍又一遍地对自己重复着,当闪电划过我的身体时。

我中学的时候有过几次很好的调情。可爱的男孩,我开玩笑的周围-硬,未来的长曲棍球明星和吸毒者的早期盖伊dom。我坚持住了,我甚至开始为那些被欺负的人辩护,比如可怜的玛吉·达特。他们以前叫她屁股玛姬取笑她12岁时身体上的每一圈。在高中时,暴食症对她打击很大——有一次我不得不把她从麦当劳的洗手间里拖出来。我为玛吉辩护。孩子们取笑她的时候,我对他们大吼大叫,他们听我的。我花了很多时间被人嘲笑;是我该保护的时候了。

高中毕业了,调情还在继续,尽管实际上没有男生约我出去。此时此刻,手术只是去公园大道的一趟小跑。躺在塑料椅上,斜倚着,用一块布遮住眼睛,使我的脸松弛下来。在脸上扎10、20或50针,然后齐德医生就可以边剪边缝一边讲他女儿的舞会礼服了。

有一次,麻醉作用在手术过程中逐渐消失,但我的嘴却无法移动。我感到刀子穿过我的下唇的疼痛,皮肤被剪掉了,我只能举起胳膊,感觉像水泥一样沉。慢慢地,用我全部的意志,我的左手举起。有人窃窃私语,然后一切都变黑了。

当事情伤害到你的时候,你要学会顺其自然,当你的身体抗拒的时候,你要学会被动——这对一个年轻女人的心灵会有什么影响呢?

拆线总是很痛苦。即使我长大了,他们也不得不按住我。我没办法。我知道我不应该动,但我的身体却忍不住又踢又打。有一次,刀不小心划破了我脸颊内侧的嫩肉。我能尝到血的味道,金属的。

所有这一切本可能糟糕一千倍——本可能糟糕一千倍——但只有一件事:选择。我一直都知道这是我的选择。我选择做手术。如果我的父母告诉我,我必须去医院,我必须接受这些手术,我就会觉得他们不会爱我了。我就会觉得自己不够好。我会觉得我的身体不属于我。

选择,即使我最终选择了每个人都希望我选择的东西,也是我避免长期创伤、后悔和怨恨的唯一方法。选择是赋权。

“不管你选择做还是不做,我都会一直觉得你很美,”我妈妈曾经对我说。“你本来就很美。“但我们不能假装世界上其他人也会这样看我。“我会时时刻刻陪着你,”她保证道。和她。从医院的睡衣派对到在我失去知觉时牵着我的手。从我爸爸因为新生儿身上的血晕倒在病房的那一刻起。我妈妈总是待在我身边。

八年级的时候,我特别喜欢杰克·史蒂文斯,我们相处得很好。化学课上他坐在我后面。他总是向我要薄荷糖。我烤了一些纸杯蛋糕,告诉他这些都是我自己做的,尽管它们完全是从贝蒂·克劳克的盒子里买的。

我在年终庆典前做了个大手术,真糟糕。我不得不在脸上缝了35针,绑上绷带,然后去上学。等到毕业典礼和庆祝活动临近的时候,我已经拆线了。但刚开始的几周,伤口总是很严重。它们是紫色的,有时还带点血渍。他们是恶心。

在缝线被拆线之后,微笑也会让人感到疼痛,就像皮肤几乎无法愈合一样,如果我笑得太大,皮肤就会裂开。

庆祝的那天,杰克让我戴他的棒球帽,他是锡拉丘兹的长曲棍球队员。我很喜欢他。一整天我都穿着超短裤,戴着杰克的帽子,在阳光下捉迷藏,尽量不让自己笑得太开心,因为伤疤又紧又痛。在杰克弯曲的帽檐下,我感到安全,更重要的是,我感到凉爽。

有一段时间我都在想,为什么杰克不邀请我参加他的生日聚会。我们相处得很好。我们在课堂上开玩笑,我们在休息时一起玩四方。

我的16岁生日是个很棒的派对——80个孩子在一个很棒的舞厅里跳舞,我哥哥是dj,我穿着漂亮的新裙子。我当然邀请了杰克,我整晚都盯着门。但是他没有来。他甚至都没有回复。

然后我开始明白了。

他不会那样看我的。世界上所有的纸杯蛋糕,薄荷糖和聪明的对话都不会让他把我看成那样。即使是我16岁的漂亮身材穿上最紧身的黑色裙子,他也不会这样看我。

因为他没有那样看我,我决定没人能那样看我。因为我长得丑。我不正常。谁会想要亲吻这双唇?

不过我的身材确实不错。我知道。茱莉亚·罗伯茨告诉理查德·基尔,她的腿是88英寸,纯粹是为了治疗,我算过了。每条腿44英寸?我拿出卷尺。好吧。我和一个漂亮女人有共同之处。

于是我把裙子改短了。我开始想,如果我能把他们的注意力转移到我的腿上,就算我的脸一团糟也没关系。有些男孩上钩了。即使在高中,我知道如果一个男孩在说他喜欢我的时候没有看着我的眼睛,我就不应该理睬他。但我不在乎。我只能接受我能得到的。我认为我应该和任何想和我在一起的人在一起,因为他们必须是一个好人,才能忽略我的血管瘤。

我16岁时做了最后一次手术。随后在齐德医生的办公室里,他进行了常规的体检。他拉我的嘴唇,用戴着手套的手指抚平我的皮肤,让我微笑,皱眉,然后“噘起嘴唇”。然后他亲了我的嘴唇,就在我妈妈面前。

“你真美,”他说。我笑了,妈妈也笑了。“现在让我们对你的鼻子做点什么。”

我最近遇到了一位16岁时瘫痪的女性。在她出事之前,她有一个正常的童年,四肢功能齐全。从那以后,她就永远坐在轮椅上了。她说,如果她可以的话,她不会改变自己的生活——她的身份与坐在轮椅上的身份联系得太紧密了,如果她能站起来走路,她会感到非常困惑。

我真的明白。我一离开里奇伍德,就没有人停下来看我了。几乎没有人问过我的脸怎么了。这不是人们看到我的第一印象,所以我终于能够培养我的其他方面,我的天赋使我完整。所有的细微差别最终都能显现出来。我是滑板上的女孩。我是那个喜欢独自跳舞的女孩。我是那个到哪都做瑜伽的女孩,我是那个无所畏惧地旅行的女孩,我是那个有漂亮的宝宝的女孩,我是那个在咖啡店写了几个小时的书,头也不抬的女孩。我是那种永远不会被归类为作家、教师、歌手或母亲的女人,因为我远比这些东西重要。

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