我和你在一起
6268字
2021-02-18 22:25
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火星译客

去年夏天,凯特·科尔根的母亲珍妮特在英国曼彻斯特附近的一家医院从麻醉中醒来后不久,她有一个简单的请求:“带我去德国。”

于是,25岁的凯特为这辆家庭豪华轿车配备了车顶行李架和行李。她违背医嘱,命令母亲出院,并小心翼翼地把母亲从轮椅上扶到乘客座位上。凯特当时的未婚夫查德开车送她和他们的小女儿16小时一块去了多恩斯特顿郊区的一家私人诊所,多恩斯特顿是斯图加特和弗莱堡之间一个安静的中世纪小镇。

2016年9月,珍妮特被诊断为转移性胃癌。国家卫生局的医生给了她一年的生命,只提供姑息性化疗。

选择姑息疗法似乎是凯特承认投降。她在互联网上搜索其他的可能性,偶然发现了哈尔旺私人肿瘤诊所,这是一家在严格监管的德国医院系统之外运作的机构。近年来,哈尔旺诊所一直被视为一种豪华的水疗中心,有定制的治疗方法,在黑森林里有一个田园诗般的位置,在餐厅里有美味的饭菜。

所的网上证明看起来很有希望,因此科尔根夫妇询问了治疗后的情况。在查阅了珍妮特的病历后,哈尔旺诊所的一位医生告诉科尔根斯夫妇,在一种其他地方不易获得的实验性药物鸡尾酒的帮助下,珍妮特的病情可以得到缓解。但代价是巨大的:超过10万欧元。诊所不收取医疗保险费,通常在开始治疗前需要80%的押金。

有机会得到缓解的人是不会死的。

2017年2月,凯特陪同母亲来到哈尔旺诊所,珍妮特在那里接受了数周的治疗,包括免疫治疗疫苗,帮助身体利用自身防御系统对抗癌细胞。凯特说,关于这些治疗的信息很少,只知道诊所的工作人员称之为“癌症疫苗”。最初的账单是以大约10万欧元为基础的。为了付账单,凯特又办了一笔抵押贷款,卖掉了父母的养老保险,向银行借钱,并在GoFundMe(众筹平台)上建立了一个页面,要求捐款。

据凯特说,珍妮特一开始感觉好多了,开春离开诊所后,她能够应付日常生活。但很快她就感染了,肠梗阻需要手术。当地医院维多利亚布莱克浦的医生同意手术,但对珍妮特能否完全康复表示怀疑。这个评估伤害了珍妮特,她坚持要回到哈尔旺诊所,那里的医生给了她一个更积极的预后,一旦手术完成。

去年六月的一个星期四下午,我在哈尔旺诊所外的木凳上遇到了凯特。我们脚下是一座青草茂盛、灌木低矮的小山,后面是诊所,这是一座奶油色和棕色的综合医院,由圆形的中庭支撑着。珍妮特躺在病床上,离我们只有几步远。

“我得多弄点钱,”凯特摇着头说。

她最近发布了一个新的在线电话,其中包括一段在Facebook流泪的视频,要求为她母亲的治疗捐款。她在视频中对潜在的捐赠者说:“疫苗已经开始发挥作用,但我们很快就会耗尽资金。”。“没有你她活不成。”

难怪这段视频在Facebook上的点击次数超过了91000次。就个人而言,除了网络上,凯特都很热情健谈,她留着一头镀铂短发,头发散落在脑后,露出这样一个被刺穿了四个耳垂的右耳垂。她经常做手势,停下来吸我头发上的一只小蜘蛛。

凯特在曼彻斯特西北部的利瑟姆圣安妮小镇长大。我们第一次见面时,她是个受过训练的生物化学家,从事医药销售。她告诉我,她和她母亲的关系特别密切,她称她为她的灵魂伴侣。

凯特坚称自己并不天真。她说,她不仅意识到她母亲康复的机会很小,而且她自己也很容易受到任何能给她带来希望的人的伤害。

“我是一个绝望的,绝望的女人,”她说。因为当一个家庭成员得了癌症时,她接着说:“一个是容易的目标,一个是猎物。”

不过,凯特告诉我,她希望能够资助她母亲在哈尔旺诊所继续接受治疗,“直到她去世”。她将这一计划与姑息性化疗区分开来,后者的费用将由NHS支付,并引用了哈尔旺诊所的评估,即珍妮特可以通过免疫治疗疫苗获得缓解。

“他们创造了奇迹,”她说。

哈尔旺诊所自2009年作为一家私人诊所成立以来,已经治疗了7000多名患者。这家诊所最近在英国小报上引起了另一场骚乱,英国电视女演员利亚·布拉克内尔宣布,她在网上要求捐款接受晚期肺癌治疗。

该临床网站有英文、法文、西班牙文、阿拉伯文和德文版本,提供的细节很少,也没有提供医生姓名或定价信息。病人告诉我,他们被明确建议不要与媒体交谈。但在精心策划的诊所社交媒体账户上,有一些患者的陈述。

这一秘密已成为哈尔旺诊所的商标,近年来,该诊所在以天文数字的价格推销不治之症患者的希望方面找到了自己的定位。病人被最后希望的前景所吸引,尽管成功的可能性很低:治疗方法并不总是以科学为基础,也不总是在其他地方容易获得,从静脉注射维生素等所谓的“替代”疗法,到使用实验性和未经授权的药物。

有时哈尔旺诊所提供的药物有助于延长病人的生命。我和二十多个现在和以前的病人,他们的家庭成员,以及诊所的前雇员谈过,了解了他们的医疗和财务文件。据我所知,诊所经常将未经证实的治疗方法与重病患者利用的商业实践相结合。正如病人和家属告诉我的那样,临床医生有时会在第一次谈话中用“缓解”这样的词来增加趣味,并称赞这些药物是潜在的治疗方法。治疗费用通常在六位数范围内。在他们的绝望中,病人卖掉了房地产,抢劫了储蓄账户,并开始了众筹活动。有时他们在多恩斯特顿度过最后的日子,把最后的钱花在诊所里。许多人在几个月内死亡,往往使他们的家庭陷入经济困难。

当我最近联系诊所时,管理层拒绝回答我的具体问题。诊所的一位代表在电子邮件中反驳了我的大部分报告。

这位代表写道:“国际科学家已经证实并承认了患者对这些治疗的显著反应。”。“不用说,我们反对任何传播我们专门癌症诊所负面和浪费信息的出版物。”

哈尔旺诊所是一个更大的私人医疗中心生态系统的一部分,可以在德国蓬勃发展。德国的非传统治疗趋势最近帮助公司向患者销售实验药物,以涵盖顺势疗法等替代疗法。包括哈尔旺诊所在内的一些诊所主要面向越来越多前往德国接受治疗的外国人。在德国,医疗保健基本上是分散的,私人诊所不受公共文件的约束。据德国旅游局,只有2016年约259000名来自欧洲的客人因健康原因在德国过夜,而2009年这一数字为157000人。

免疫治疗是一个通用术语,包括使人体自身免疫系统识别和破坏癌细胞的治疗。事实证明,这是开发癌症药物的一条可行之路,全世界的研究人员和患者对扩大治疗方案持乐观态度。一类被称为检查点抑制剂的药物特别有前途。这些制剂旨在防止癌细胞(最重要的免疫防御系统之一,即所谓的T细胞)失活。在最近的临床研究中,这些药物对某些类型的癌症产生了良好的效果,包括皮肤癌和膀胱癌。包括肺癌药物Keytruda和Opdivo,经已经被美国食品和药物管理局批准。

另一种模式是使用各种疫苗,帮助免疫系统检测和建立对癌细胞的防御。从特定蛋白质片段衍生的合成肽基疫苗

对每个病人都一样。它们导致免疫系统破坏具有特定抗原的癌细胞。另一方面,个体疫苗是由易受患者感染的细胞制成的。它们是针对特定肿瘤的突变而设计的,目的是让癌细胞标记自己,以便被免疫系统破坏。虽然一些肽和个体化疫苗在小型实验研究中显示了它们的潜力,但它们在美国或欧洲基本上没有被授权用于临床。

然而,肽基疫苗和个体化疫苗在德国的一些私人治疗中心广泛存在,包括哈尔旺诊所。根据德国法律,像哈尔旺-医务室这样的公司不必对医疗保险体系负责,他们可以雇佣有执照的医生,并要求患者签署弃权条款。他们被赋予如此广泛的职权,经营他们认为合适的私人诊所。这种安排是西方医疗保健领域的一个反常现象,它使德国成为独立公司的沃土,这些公司向许多来自海外的重病患者提供未经证实的癌症药物。

哈尔旺诊所吸引了许多英国公民,其中一些人对超负荷的NHS公共卫生系统感到失望。英国《每日邮报》和《每日镜报》等小报报道了珍妮特·科尔根等英国绝症患者筹集资金在德国医院接受实验治疗的消息。

“除夕夜起死回生”是伦敦《每日镜报》头版的头条新闻。2016年1月,伴随着癌症患者克莱尔·坎宁安微笑的快照。这段文字更进一步:“NHS让我回家去死,但我通过众筹资助了在德国的治疗。”

“除夕夜起死回生”是伦敦《每日镜报》头版的头条新闻。2016年1月,伴随着癌症患者克莱尔·坎宁安微笑的快照。这段文字更进一步:“NHS让我回家去死,但我通过众筹资助了在德国的治疗。”

去年6月,我通过电话联系到克莱尔·坎宁安,她在英格兰北部的西约克郡经营一家地板店。克莱尔,在49岁的时候,告诉我,她2008年诊断出乳腺癌,2012年的右乳腺切除。她的病情不断恶化,英国医生在2016年1月告诉她,她的肝、肺和骨骼已经形成转移,她还有6个月的生命。2016年10月,她在英国住院,开始癫痫发作。2016年11月,朋友们把坐在轮椅上的克莱尔带到了哈尔旺诊所。

“没人想到我会从德国回来,”她说。

克莱尔告诉我,她在哈尔旺诊所呆了六个星期,接受了免疫治疗疫苗、维生素输液、营养建议和理疗。从那时起,她能够重返工作岗位,得知自己的肿瘤急剧缩小,她非常激动。

“我是个奇迹,”她告诉我。

克莱尔的第一轮治疗花费超过10万欧元,其中包括动用她的储蓄、抵押贷款、出售她的汽车和发起一场众筹活动。她告诉我,当我接到电话时,她和她的工作人员正在为一个名为“座右铭拉斯维加斯”的福利项目售票,这个项目应该为他们的持续治疗提供资金。

2017年7月,哈尔旺诊所发布了一张照片,照片上是一位心情愉快的克莱尔在办公室里拿着一束牛皮纸鲜花。照片上的签名表明,克莱尔即将在旅社做出选择。接着说:“我们很高兴你选择了后者,克莱尔,你看起来真的很棒!"

在我检查过的许多病例中,健康状况的改善似乎只是短暂的。

目前在哈尔旺诊所的公众脸书页面上可以看到的证词中,有一篇文章赞扬了英国病人保琳·加汉的“惊人成果”。该更新于2016年9月发布,其中包含曼彻斯特晚报一篇文章的链接,文章描述了时年60岁的加汉如何“凭借在德国的治疗几乎战胜了疾病”。故事还附有一张照片,照片上一位面带微笑的波琳手持一块牌子,上面写着“我在最后阶段战胜了癌症”。

克莱尔告诉我,她第一次决定去哈尔旺诊所的原因是她和波琳的关系,波琳的情况和她相似。

但最终,证人还是活了下来。波琳于2017年4月去世。(他们的家人没有回答问题。)

哈尔旺诊所的网站上还刊登了英国乳腺癌患者凯特·道格拉斯的详细证明,并附有照片。该诊所还在其Facebook页面上公布了凯特的故事版本。该页面描述了2016年9月英国医生如何告诉凯特,他们已经用尽了治疗她晚期乳腺癌的所有可能,她应该好好享受和小女儿在一起的剩余时间。

相反,根据证词,凯特决定在哈尔旺诊所接受治疗。

医疗团队指导了我治疗计划的每一步,我对此充满信心,结果我的肿瘤标志物下降了一半以上,”推荐信说。“我完全依赖GoFundMe的筹款,到目前为止我一直很幸运。”

这个证人也幸存了下来。凯特上个月去世了,就在她40多岁的几天后。生日。克莱尔参加了葬礼。

我问过哈尔旺诊所,他们的管理层是否对宝琳和凯特的声明以及他们网站上继续使用这些广告信息有具体的评论。诊所的部分反应是对这些问题的回答。

诊所的意见说:“我们的许多病人多年来一直在参与一项稳定方案。我问过的两个人的家人其实都很感谢哈尔旺诊所,这家诊所帮助了两个处境非常困难的病人。

虽然在其他欧洲国家,也在墨西哥和美国,有一些孤立的替代治疗诊所,但德国长期以来的非常规治疗传统促成了这些设施的成功。例如,顺势疗法来自18世纪的德国。==参考资料===外部链接==*欧洲共同体官方公报这种治疗方法是由萨缪尔·哈内曼博士发明的,他在1796年提出了一个理论,认为一种物质能在健康人身上引起某种疾病的症状,并能减轻病人的同样症状。他通过向酒精或蒸馏水中释放微量的植物、动物物质或其他来源来开发这些药剂。他的观点在很大程度上遭到了现代科学的驳斥。

健康保险基金主要偿还顺势疗法治疗,德国法律保护注册医生,他们在顺势疗法等替代治疗方法方面的培训使他们能够治疗癌症等非传染病患者。这个词是指1935年由国家社会主义统治者提出的一项法令,以规范日益壮大的自然疗愈者群体。最初的法令排除了对新医生的培训,这一步骤旨在让他们死亡,并敦促医生将替代治疗方法纳入他们的实践中。相反,战后取消了对医生培训的禁令。

我一直在和德国病人保护基金会的首席执行官尤金·布莱什通电话。他解释说,替代性的治疗方法已经在接近的医生中得到普及,越来越多的医生开始在这个领域接受额外的培训。

布里施向我解释说,实验药物越来越多地进入替代治疗诊所,在那里,他们提供了更老的,未被发现的癌症治疗方案,如臭氧疗法(将气体泵入血液)和全身热疗(将病人的体温提高到发热区域更长时间)。2016年8月,三名患者(两名来自荷兰,一名来自比利时)在杜塞尔多夫附近由一名医生经营的私人诊所生物癌症中心数小时内死亡。根据当地检察官的报告,他们被注射了实验性抗癌药物3-溴丙酮酸盐或3-BP。这起事件引发了人们对私人诊所是否应该受到更严密监管的争论。

然而,最终,布莱什告诉我,除了有问题的医生克劳斯·罗斯批准职业禁令(去年秋天被取消)并关闭他的诊所外,几乎没有做什么。布莱什认为,一些德国政客在疏远那些被替代治疗方法所吸引的选民时犹豫不决,更不用说游说团体中颇具影响力的同僚主义了,这些人既有医药从业者,也有天然材料供应商。疗伤从业者在德国越来越重要,并建立了相当大的政治权力。2011年是有数据的最后一年,数据约为35000,而1998年为14000。

在这种背景下,德国的实验治疗管道已经从实验室渗透到私人诊所,部分原因是漏洞和非法做法。

在整个欧洲,供人使用的药品和疫苗,包括私人诊所使用的药品和疫苗,必须符合欧洲药品管理局(EMA)的生产标准和国际良好生产规范(GMP)指令的质量标准。该守则规定了生产的各个方面,从安全到营销,从包装到标签。遵守这些指令可能很困难,而且往往会推高生产成本。

为了避免这些障碍,提供肽基免疫治疗疫苗的医生与实验室达成了默契,以避免控制以保护患者。我已经联系了图宾根大学,它有一个著名的免疫学系,以及该系的首席研究员,汉斯-乔治拉曼西博士。

证实,大学实验室有时会为当地私人诊所的医生生产肽疫苗。我问过拉曼西,在执行这些合同时,实验室是否符合GMP指南。这个问题似乎使他担心,他警告我说这是一个灰色地带。然而,他愿意解释,在他称之为日益普遍的做法中,医生委托实验室提供特定的肽序列,这只被称为“实验室使用”,而不是患者使用。他说,由于不给病人的产品订单不必符合GMP,实验室可以快速、廉价地生产。这种策略给实验室提供了一定程度的争议,这些实验室以一定的成本向诊所出售肽。然而,一些实验室意识到诊所打算将肽作为疫苗使用。

拉曼西告诉我,一个实验室可以生产出30毫克的特定肽,或者足够提供100剂疫苗,价格约为500欧元。他说,通常情况下,诊所以过高的价格给实验室质量的病人服用这些肽。

“我们给他们送去了用于实验室的肽,”拉曼西从医生到私人诊所说,尽管他拒绝透露提供他实验室的人的姓名。“他们想干什么就干什么。”

我打电话给克里斯托夫·休伯博士,他是开发定制免疫治疗疫苗的先驱,想看看他是否熟悉这一策略。休伯是美因茨大学医院血液学和肿瘤科的前主任。他是德国制药公司BioNTech股份公司的联合创始人,正如他所说,该公司通过GMP标准生产流程开发定制免疫治疗疫苗,不向以盈利为导向的诊所销售。我一般都给了他雷蒙西描述的过程。他忧心忡忡地告诉我,以这种方式接收和销售毒品的诊所,涉及“非法”和“令人震惊”的活动。

我还向保罗埃利希研究所所长克劳斯西丘泰克概括地描述了这种方法。他在电话里告诉我,地方执法当局而不是联邦当局最终负责执行他所在组织的指令,他们应该密切关注他们中间私人诊所的采购做法。

他告诉我:“向患者提供我们不知道疗效或安全性的药物是一种犯罪行为。”。然后他让我说出消息来源的姓名和其他细节,以便他立即展开调查。(我拒绝了。)

批评人士认为,这种自由放任的做法越来越有可能损害德国医疗保健在医学研究领域的表现,而德国在这一领域已将自己定位为欧洲的领导者。德国分散化、部分不平等的监管方式可能会削弱该国在长达数十年的关于药品实际任务的广泛辩论中的权威。

自20世纪70年代以来,美国FDA和EMA等授权机构普遍规定,医疗应安全有效。乔治亚州立大学法学院的杰出教授、前FDA律师帕特里夏·泽特勒向我解释说,在患有严重或不治之症的患者中,安全性和疗效之间的平衡更为复杂,成功的程度更难把握。

泽特勒认为,在这些情况下,监管人员往往准备批准使用不太安全的药物,或者在同情性使用的基础上尚未证明其有效性的药物。这些申请是通过官方渠道处理的,制药公司不能向患者收取超过药品生产成本的费用。如果以过高的价格提供未经证实的治疗,支持这种安排的基于伦理的论据将崩溃。

我是苏珊娜·韦格·雷默斯,他是海德堡的德国专家,他是一位有耐心的大贝山专家。我是萨格特·米尔,他是一个很有耐心的人,他是一个很好的人。

“病人的情况是怎样的”,请看。

然而,这些公司大多在德国运营,几乎没有监管。私人诊所雇用合格的医生,而不是专门的执业医师,似乎特别警惕怀疑。

哈尔旺-医疗室有提供关于价格或医务人员资格的具体细节。诊所里的很多东西似乎都反映了这种不妥协。

哈尔旺医疗室分由制药商拥有,制药商也经营该公司,显然对其销售的治疗有既得利益,这是一种结构,这为潜在的合作伙伴敲响了警钟。根据2016年的文件,董事会主席,药剂师阿尔伯特·施米勒持有关于公司数据库的信息钱庄。润滑是经理,是一家医疗产品公司,同时经营着位于诊所附近的Rappen药房,专门从事顺势疗法。

在我的研究过程中,我和几个在全国各地经营私人癌症中心的医生和医生谈过。其中包括约阿希姆·德雷夫斯医生,他是一位肿瘤专家,在德国中部地区经营一家私人诊所。他告诉我,2013年,哈尔旺诊所的经营者向他提出合作建议。在初步会谈中,诊所官员向他通报了他们获取药品的方法,包括施米雷尔的药房生产哈尔旺诊所提供的大部分药品。德雷夫说他发现后很难过。

德雷夫说:“当药剂师做出决定时,他们同时也属于这些疗法,在为特定患者寻找最佳治疗方案时,不可能保持中立。”。他说他几周后就和哈尔旺诊所谈完了。

以前的员工告诉我,在哈尔旺诊所,工作人员经常更换,人们可以谈论旋转门。我曾亲自和几位前雇员通过电话,他们要求我不要提及他们的名字,以免影响他们目前的工作。一些人说,诊所让他们签订了保密协议,如果直接引用,他们害怕采取法律或其他报复措施。他们告诉我,他们离开哈尔旺诊所主要是出于对商业惯例的考虑。例如,患者不能反对拟议治疗计划的内容。还有一种临时做法是在治疗前或治疗期间上调费用。一位前雇员报告说,管理层与一位刚丧偶的配偶进行了接触,提出了强烈的付款要求。以前的员工还告诉我,诊所暂时人手不足,包括2014年有几个月,诊所没有聘用全职肿瘤学家。

哈尔旺医务室没有回答我关于润滑油的具体问题,也没有回答我关于诊所业务和人员实践的问题。

在与患者、亲属和前雇员的交谈中,我了解到,哈尔旺诊所通常准备好治疗患者,为了计算这种治疗,其他机构认为这种治疗已经无法治愈,她有时继续服用昂贵的药物,即使病人的病情恶化。这家诊所出售一些实验产品,其中部分产品的价格比制造价格高出1000倍。

2016年8月,哈尔旺诊所在Facebook上分享了一些链接,这些链接指向2006年和2010年在马里兰州贝塞斯达卫生科学军警大学美国军事癌症研究所进行的基于肽的乳腺癌疫苗临床试验的结果。这种疫苗被称为GP-2,其工作原理是靶向一种被称为HER-2的蛋白质标记物,这种标记物在一些肿瘤中表达,并标记具有该标记物的癌细胞进行破坏。

我打电话给这项研究的作者,德克萨斯大学MD安德森癌症中心外科肿瘤学教授乔治人民博士,想了解更多关于这项研究的实际意义。他告诉我,这种疫苗在美国和欧洲都没有得到批准。人们还告诉我,GP-2疫苗生产简单,成本低廉。他估计,每罐不到20欧元,就可以生产出质量合适的1000罐。根据提供给我的病人账单,哈尔旺诊所最近要求每剂GP-2超过9000欧元。

我们交谈时住在多伦多的黑山人米基·马丁诺维奇在电话里告诉我,过去两年他在诊所待了几个月,而他的妻子斯韦特拉娜在那里接受了胶质母细胞瘤4期的治疗。去年夏天,斯韦特拉娜的病情恶化,治疗费用增加,米基告诉我,当诊所不情愿地披露了她接受的肽疫苗的细节时,他开始怀疑。米基告诉我,他向一位诊所医生要了证实这些药物来源的文件。

米基说他一直坚持,直到医院管理人员给他看了一张纸,用手遮住上半部,但留下了一部分显示“99%纯度”的文件。

米基对诊所一再的回避动作感到愤怒。“他们是骗子,”他说。

他告诉我,他在公开自己的沮丧情绪,并开始在其他病人的听众中与员工对质。当一位管理人员递给他一张新的账单时,他把那片叶子撕成碎片,朝他们的方向扔去。在30号早上润滑的时候。2017年7月,米基取笑他,称他为“黑手党老大”。当天晚些时候,米基收到了施密勒给哈尔旺诊所负责人的一份备忘录,要求他最迟在15:00离开诊所。

“不幸的是,我们不得不禁止你,”上面说。

信中接着说,他的行为令人不安,其他病人报告说,他违反了诊所的规定,向他们提供大 麻油和镇静剂。不过,如果他愿意的话,诊所将继续治疗斯韦特兰娜。

米基去寻找一个新的治疗中心。他在北法兰克福附近的几个小时内找到了一家私人诊所,准备接受斯韦特拉纳治疗。她搬家没几天就死在那里了。

在哈尔旺诊所治疗斯韦特兰娜的费用超过125万欧元。米基给我看了几十张来自哈尔旺诊所的账单,确认了他在多伦多出售房地产全额支付的金额,正如他告诉我的。

2017年6月,我与凯特·科尔根相识几周后,她和未婚夫决定在珍妮特身体健康的情况下计划一场自发的婚礼。这对夫妇八月份在莱瑟姆圣安妮结婚。他们要求捐款来资助珍妮特正在进行的治疗,而不是礼物。在凯特在网上分享的照片中,她穿着一件蕾丝婚纱和一束桃色玫瑰。她拥抱了珍妮特,珍妮特站在她旁边,身穿米色夹克,头发上的花与凯特自己的发饰相配。

不久之后,珍妮特的健康状况开始恶化,她不能再去德国旅行了。她在英国的一家临终关怀院接受治疗,10月去世。

当我试图了解更多关于珍妮特最近几个月的情况时,我联系了一些在社交媒体帖子中提到凯特的人,与他们谈论癌症给家庭带来的负担。

其中一位是来自利物浦的49岁的林恩·韦莱恩,她同意和我通电话,谈谈她家人在哈尔旺诊所的经历。林恩告诉我,她的丈夫马克在2016年9月诊断出胰腺癌

在最后阶段。他当时48岁,是一名塑料生产商。英国医生告诉他,他还有3到6个月的生命,再接受一次治疗将是无效的。

在研究其他选择的时候,林恩在报纸上看到了一篇关于女演员利亚·布拉克内尔为在哈尔旺诊所进行免疫治疗筹集资金的文章。林恩的姐姐联系了这家诊所,那里的员工鼓励这家人送去一份组织样本进行初步评估。他们就是这么做的。在研究了马克的样本(大约花费4万欧元)之后,林恩和马克去了哈尔旺诊所,在那里他们于14日见面。2016年11月到了。

他们会见了一位临床医生,他建议为马克研制个性化疫苗。需要几轮,每轮都要花费数万欧元。林恩告诉我,医生没有提供疫苗生产地的任何信息。

这对夫妇在诊所待了大约三个星期,马克接受了治疗,然后返回英国。12月中旬,马克独自一人返回德国。我得了14分。去年12月,诊所工作人员通知马克,他的肿瘤标志物减半,这是一个明显改善的迹象。诊所关闭了大约两周后,马克回到了英国。林恩看到马克越来越虚弱,嫉妒心也越来越强。

2017年1月,马克在英国一家医院进行了检测,结果显示,自秋季确诊以来,他的肿瘤标志物有所上升。那一个月,这对夫妇回到哈尔旺诊所短暂停留。据林恩说,尽管马克的健康状况每况愈下,医生还是设法继续用疫苗治疗他。月底,马克住进了利物浦的一家临终关怀院,几天后去世。

马克在哈尔旺诊所的治疗费用约为24万欧元。他有一份健康保险单,直接给他付了一笔现金,这笔钱足以支付所有的费用。林恩的姐姐还创建了一个众筹网页,以筹集额外费用。

“他们只是为我赚钱,”林恩告诉我,直到马克去世。“他们一直说,‘我们试这个肽,我们试那个。”

尽管诊所的费用很高,但她告诉我,现在,大约一年后,她意识到诊所的成功很差,尽管这些治疗方法延长了一些病人的生命,超出了其他医生的预测。

“我在诊所遇到的大多数人都已经死了,”她说。即使诊所帮不上马克,其他家庭也会“给自己争取一些时间”

来自西约克郡的病人克莱尔·坎宁安(Claire Cunningham)的病情据说在去年夏天有所好转,现在她认为自己的时间不多了。尽管她在哈尔旺诊所接受了后续治疗,几个月来总共花费了大约30万欧元,但她的肺癌最近又在肺部复发。正如她在本月的一次电话中告诉我的那样,她的脊椎至少有新的肿瘤,限制了她的行动能力。

“我觉得不舒服,”她说。

同时,她补充说,自从她在哈尔旺诊所开始治疗以来,已经有十多名来自该诊所的患者死亡。尽管几个月前她帮忙宣传了这个诊所,她的证词还在诊所的网站上,但她今天坚持说,即使她负担得起,她也不会再去那里了。

她说:“我花光了我所有的钱,因为我再没法撒尿了。”"11年来我像死了一样。"

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