早产儿和新生儿重症监护室的孤独和恐惧
2952字
2021-02-12 20:12
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火星译客

宝宝奥利维亚重1磅10盎司。她的医生们面临着一个矛盾的压力:既要给她父母触摸的治愈力量,又要把病毒挡在外面。

Lindsey Pervinich在2020年4月的第一周发现自己怀孕了。她和丈夫本(Ben)住在西雅图,这座城市是最早与Covid-19作斗争的城市之一,很早就封闭起来了。在她怀孕的头几个月里,他们像很多人一样度过了难关:洗手、遮遮掩掩、订购杂货快递。西雅图的冠状病毒病例数先是上升,然后下降,然后又开始上升。这对夫妇计划在初秋举办一个驾车送宝宝的派对,为那些不能参加游 行的人提供了一个虚拟的选择。“你无法想象事情会是这样的,”她说。

8月底,琳赛的血压突然升高,她在医院住了几天以稳定病情。但一周半后,它又开始攀升。她回到了医院,这次她被告知要舒服一点——她必须在那里待到孩子出生,可能是8周或更长的时间。她怀孕27周了。在那个脆弱的时刻,婴儿还在从头开始构建自己的肺和内脏,而对于我们这个边缘粗糙的世界来说,婴儿的皮肤和内膜太脆弱了。这么早出生的婴儿有脑出血、心脏缺陷和更多的危险——一长串可怕的危险。林赛希望至少34周后才能分娩。

高血压是子痫前期的一种症状,它会引起癫痫、中风,甚至在亲生父母中死亡。当药物无法抑制林赛的血压时,负责照顾她的医务人员试图让她为即将到来的情况做好准备。他们必须提前分娩,冒着孩子健康的危险来救他们俩。那天深夜,新生儿重症监护病房(NICU)的一名工作人员来到她的病房,向她解释在子宫里只待了27周的婴儿出生后会发生什么。她对药物不太了解,在手机上做了记录,试图把握她和她的孩子现在面临的巨大风险。

第二天早上,9月10日,她被带去做紧急剖腹产手术。在桌子上,琳赛战胜了她的恐慌,麻醉抹去了她的下 体,现在被窗帘遮住了。她试图把注意力集中在她仍然能够控制的事情上,她把注意力集中在孩子的名字上;时间还早,她和本甚至没有机会选择一个。通过她的外科口罩,她问了手术室里每个人的名字。几分钟后,一个女婴出生了。她只有1磅10盎司重,有时被称为“微早产儿”——我们希望能救活的最小、出生最早的人类之一。佩维尼奇夫妇给她起了奥利维亚这个名字。

奥利维亚出生时就不能自己呼吸和进食,没有药物和机器的干预就无法生存。她能否活下来还不确定。她要忍受胸管和胸针;她的一个小而脆弱的肺衰竭后,就要接受插管。对于新生儿专家和医院工作人员来说,她的护理是一个难题,他们正在努力控制疫情。早产儿和其他生病的婴儿在家人的陪伴下表现最好——安慰的声音和父母皮肤对自己皮肤的稳定温暖。但要保证医院里每个人的安全,最可靠的方法就是对他们进行严格隔离。这是一个令人紧张的悖论:保护新生儿重症监护室不受病毒感染的同样措施也可能降低其效力。

对我们许多人来说,这是这一大流行病的核心困境。社交距离是一种有毒的、两面派的盾牌,它在保护我们安全的同时也会伤害我们。对于每个人来说,这都是一段孤独的时光,尤其是处于医疗危机中的时候。在新生儿重症监护室,病人们刚刚开始新的生活,风险可能会特别高。我们都知道这一流行病对死亡的人的残忍。现在出生也可能是一种痛苦、孤独的行为。

医院的每个部门,就像我们在外面世界的所有人一样,不得不做出巨大的改变来应对大流行。但新生儿重症监护室之所以出类拔萃,是因为人们越来越认识到,外来访客——父母——对婴儿的护理和生存至关重要。

多年来,新生儿重症监护室(NICU)的婴儿和他们的家庭之间一直有一条分界线。在20世纪上半叶,一些早期的孵化器和它们的居住者一起,通过公开展示获得了资金:你可以沿着大西洋城和科尼岛的木板路,或者在1939年的纽约世界博览会上看到早产儿。即使在新生儿护理在医院里正式确立之后,把小婴儿放在玻璃后面,家人从外面窥视的传统仍然根深蒂固。药物和机器被认为是拯救早产儿生命的关键,而父母,尽管他们可能会担心,似乎没有实际的作用。

然后,在20世纪70年代,哥伦比亚波哥大的医生出于必要开创了一种“袋鼠妈妈护理”的新方法。由于缺乏足够的医院设施和对感染风险的担忧,他们开始将早产儿送回家,并开出严格的母乳喂养方案和大量与父母的皮肤接触。存活率飙升,十年内医院开始采用这种方法。现在大多数北美医院都让父母参与医疗对话和决策。在NICU,这种转变也意味着帮助父母母乳喂养,以及给婴儿足够的时间,即使他们有所有的管子和电线,靠在看护者裸露的胸部上休息。在NICU,人情味可能是一种强有力的药物。

婴儿可以从与父母的皮肤接触中获益,尤其是在新生儿重症监护病房。

摄影:冬青安德烈斯

这就是为什么在大多数情况下,重症监护室不受医院最严格的Covid-19政策的限制。成熟,许多病人没有允许任何访客,这一步通常被视为过于激烈的和有害的NICU婴儿的发展都需要人类接触,但他们需要迫在眉睫的是足以保证仔细宽松政策我们都把彼此之间的距离。但是多少准入才足够,你的底线在哪里?

去年冬天,在纽约市,爱丽丝·鲁斯卡(Alice Ruscica)和科里·丹布拉(Corey D’ambra)亲眼目睹了新生儿重症监护室的变化。他们的儿子Caelan于2月25日出生,当时该地区还没有任何已知的Covid-19病例。怀孕29周零5天时,他提前了10周多一点。他的体重是3磅4盎司。

一开始,罗斯西卡和丹布拉带着他们的父母和朋友去NICU看他们的儿子。丹布拉做兼职,每天从新泽西的家乘公共汽车和火车去曼哈顿北部的摩根士丹利儿童医院。但似乎每天公共汽车和火车都变得更空了。三月就像一条狭窄的隧道,尽头的光线收缩得太快。很快,只有罗斯西卡和丹布拉被允许进入病房。然后,在三月中旬的一天,这对夫妇被告知,他们必须选择从那时起允许他们中的哪一个去卡兰。

“我们明白,”丹布拉说。“这是一个大流行。我们要保证Caelan的安全,那里面还有多少孩子?“纽约市正在成为全球冠状病毒感染热点。但那天离开医院的时候,丹布拉还是觉得很痛苦,他不知道什么时候能再见到儿子,留下Ruscica独自面对新生儿重症监护室的恐怖和单调。

该医院已经在进行一个试点项目,允许虚拟NICU访问,这是一个符合HIPAA标准的双向视频,父母可以为他们的孩子唱歌、祈祷或阅读,甚至可以与医疗团队一起进行日常巡视。受2019年纽约麻疹爆发的推动,该项目于今年1月暂时启动,但这一流行病促使该地区迅速扩大。达姆布拉能够每天传送信号,并且知道卡兰至少能听到他的声音。在将近一个月的时间里,直到他儿子4月14日出院,喂食是他们唯一的联系方式。

连接父母和婴儿只是医院的一个并发症;管理早产儿护理的另一个原则——尽可能多地提供母乳——也变得令人担忧。许多早产儿出生时就没有吸吮、吮吸和吞咽的能力,所以很多生母最后都用母乳喂养,无论是通过鼻胃管直接把母乳送到婴儿的胃里,还是把母乳保存起来,等他们能够吞咽时再用。

通常,这并不像听起来那么简单。早产会使哺乳变得复杂,减少母乳的供应,虽然为孩子提供母乳的能力感觉像是一份礼物,但如果不顺利的话,这就是一个沉重的负担。“我想,如果我能设法……从自己身上挤出一些牛奶,我女儿就不太可能会死,”作家萨拉·迪格戈里奥(Sarah DiGregorio)在一篇关于新生儿重症监护室(NICU)挤奶的文章《我们做了什么》(What We Made)中写道。在大流行期间,医院不得不起草长达数页的收集牛奶的协议。无论是在医院还是在家里,母亲们都不得不付出额外的努力来保持她们的母乳和设备的无菌,医院的工作人员也一样。

她和儿子在新生儿重症监护室呆了好几天、好几周,几乎时时刻刻都处于紧张状态,不停地抽奶增加了她的压力。她试着在抽水时遵守大流行的卫生规程,但危机不断到来。有时他的脸会因为缺氧而发青,监视器的警报器会响起,她会惊恐地跳起来,担心她的孩子会死去,把她小心翼翼收集的牛奶洒了出来。在他的每一次紧急情况过去,她的心跳也慢下来之后,她没有什么可做的,只能把自己收拾干净,重新开始。

即使在正常时期,新生儿重症监护室的管理规则也与大流行时期的管理规则没有太大不同。在这里,父母常常被剥夺了大多数人认为理所当然的亲密关系,他们忍受着我们在过去的一年里一直悲伤的那种小小的损失。林赛·佩尔维尼奇在分娩后并没有立即感受到婴儿贴在胸前的温暖,原本充满喜悦和宽慰的那一刻却充满了恐惧。

剖腹产手术后,一个医疗团队将奥利维亚从手术台带到了旁边的一个地方,把她连在一台机器上帮助她呼吸。几个小时后,他们推着林赛(Lindsey)躺在病床上,她对术后用药感到朦朦胧胧的,来到新生儿重症监护室(NICU),第一次去看她的女儿。

在她生命的前72小时里,奥利维亚不能被推搡或移动,以降低她薄薄的脑壁出血的风险。林赛大部分时间都在看着我,担心我。监测器显示奥利维亚的呼吸越来越糟,执业护士要求拍x光片了解更多情况时,她就在那里。x光片显示她出现了气胸,或者肺萎陷,工作人员切开她的婴儿,插入胸管使其重新充气时,她就在那里。

这根管子被小心翼翼地绑在奥利维亚的肋骨附近,这意味着她还要整整一周才能被拘留。林赛只能轻轻地把她的手放在女儿的身上,用一种模仿子宫的襁褓把小胳膊和小腿紧紧地抱在一起。即使抚摸她薄薄的皮肤也是禁止的——早产儿需要触摸,但他们只能触摸这么多。在NICU,为人父母的焦虑是显而易见的:你的关心和照顾是如此的必要,但是很容易出错。当林赛最终被允许抱她时,奥利维亚才10天大。

奥利维亚的父母轮流在她医院的房间里过夜。

摄影:冬青安德烈斯

在医院住了几天后,林赛就出院回家了。从那以后的每一天,当林赛经过医院的Covid - 19筛查的考验去看新生儿重症监护室(NICU)时,她都必须考虑到她、她的丈夫,以及所有从医院来或去的人所代表的危险。它们都是连接外部世界的桥梁,是新生儿重症监护室(NICU)盔甲上潜在的缺口,而这些知识总是在表面之下发出声响。

在最初的几周,林赛和本轮流在奥利维亚房间的折叠沙发上度过了NICU之夜,在她的监视器发出的警报之间抢着睡觉。早产儿的进步不一定是线性的。碰撞后可能会有碰撞,例如当婴儿停止呼吸或感染时。守夜一下子变得沉闷、可怕、孤独。即使是一瞬间,也感觉不可能把目光移开,以免出现另一场危机——如果林赛想的话,Covid的规定并没有真正允许她离开。每天到达后,林赛都不允许来来去去,无论是在外面吃午饭还是在秋天的空气中清醒一下头脑。“每天整天坐在同一个位置,同一个房间,这本身就有点累,”她说。只要她留在医院里,她就可以从《NICU日报》绕道而行,这样她就可以离开女儿的房间去自助餐厅喝咖啡或做一次产后检查,但仅此而已。否则,她看着并希望她的孩子成长。

到了第五周或第六周,这对夫妇开始每周在家里呆一两个晚上。奥利维亚两个月大的时候,她已经足够稳定,他们觉得更有规律地睡在自己的床上是安全的。他们终于能够把目光移开,呼气。12月初,随着林赛原定预产期的临近,他们希望奥利维亚能和他们一起回家过圣诞节。她现在已经可以自己呼吸了,但仍然有些进食困难。NICU要求她在五天内不发生他们所谓的“事件”——需要工作人员进行医疗干预的呼吸或心血管事件。对于父母来说,五天的恐慌时间似乎不足以让他们安心,但林赛渴望把她的孩子带回家,在那里疫情似乎更容易控制。12月15日,在NICU呆了96天后,奥利维亚出院了。

奥利维亚终于回家了,她仍然需要被密切监视。 

摄影:冬青安德烈斯

林赛和她的丈夫都去看心理医生,帮助他们度过在NICU数月的紧张和创伤。在正常情况下,他们可能会从医院支持小组或在公共NICU空间与其他父母的非正式接触中获得一些安慰和友情。但这场流行病偷走了这些选择,以及有朋友和家人在身边可能带来的任何安慰。在他们女儿的病房里一周又一周的日常守夜中,没有人能来他们家为他们做饭,为一杯酒欢笑或哭泣,或者扔一堆要洗的衣服。

奥利维亚回家后,在头三周左右的时间里,她仍然需要喂食管。她睡觉的时候带着一个监视器,监控着她的心率和含氧量。她特别容易受到呼吸道感染,林赛仍然非常谨慎。1月初,当西雅图的医护人员卷起袖子准备接种第一轮疫苗时,她第一次用婴儿车带着奥利维亚去散步,走在满是陌生人喷雾剂和飞沫的街道上。一系列看似无穷无尽的雨天之后,云消退在西雅图和家庭能够享受三件简单的事情他们已经很大程度上被拒绝后的四个月前刚刚的事情,许多人理所当然地过去这一年:清新的空气,阳光,和运动。

林赛仍然对在大流行中生下一个NICU婴儿的陌生感和近乎神秘的感觉感到震惊。她的大多数朋友和家人,以及她的所有同事,甚至在她怀孕期间都没有见过她。他们中没有一个人挤过脚趾,也没有一个人吸入过她几个月大的婴儿的气味。这一切都有点超现实。对于她大流行前生活中的一些人来说,怀孕、可怕的早产以及在NICU漫长而焦虑的几个月似乎从未发生过。林赛的孩子似乎凭空出现了。

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