不欢而散的舞蹈
795字
2020-10-08 08:04
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火星译客

在遗传疾病方面,谁有权知道或不知道什么?

英国和德国的案例并不一致

在这个信息饱和的时代,当知情权与不知情的权利对抗时,会发生什么?基因检测的容易性使这一问题成为人们关注的焦点。基因,其中一些含有致病突变,是在家庭内部共享的,这意味着基因状况测试的结果不可避免地影响更多的人,而不是同意接受测试的人。两个相互对立的法律案件--一个在英国,另一个在德国--可以扩大病人到底是谁的概念,并改变行医的方式。

这两例都涉及亨廷顿病(HD),一种遗传性神经退行性疾病。一个单一的突变会导致HD,这意味着受影响的父母的每个孩子都有50%的机会遗传它。症状包括失去协调,情绪变化和认知能力下降,倾向于开发30至50岁之间的,和疾病最终是致命的。诊断是基于一个简单的血液测试,虽然有针对症状的治疗,但目前还没有治愈方法。

在英国的案件中,一名被称为abc的妇女——为了保护她的未成年女儿的身份——正在起诉伦敦的一家医院——圣乔治医疗保健NHS信托,因为该医院没有将她父亲的HD诊断信息透露给她。该案件定于11月在伦敦高等法院进行审理。2009年,当他被确诊时,ABC已经怀孕了,她辩解说,如果她当时知道的话,她早就终止妊娠了。事实上,她是在生下女儿后才知道的。她后来被检测出亨廷顿氏舞蹈症基因突变呈阳性,这意味着她的孩子也有50%的几率患上此病。

最初,这个案子被驳回了,理由是让它进行审判可能会破坏医患之间的保密。但在2017年,这一决定被推翻。上诉法院的结论是,可能会出现医生有义务向病人亲属披露情况的情况,因此,以审判对医患关系构成威胁为由阻止审判并不一定符合公众利益。

在英国,根据普通法,医生有义务保护病人的机密性,只有在病人同意的情况下,才能解除这一义务。不过,一般医务委员会等专业团体亦承认,有时可能有需要违反病人的保密规定,否则可能会引致死亡或严重伤害。这种情况由医生来判断。

德国的案例在某种程度上是英国的镜像。与英国不同,德国法律保护不知道遗传信息的权利。然而,2011年,一名医生告诉住在科布伦茨的一名妇女,她离婚的丈夫--医生的病人--检测出HD呈阳性。这意味着他们的两个孩子有可能患上这种疾病。

她控告那位医生,医生是在病人同意的情况下采取行动的。当时这两名儿童都是未成年人,他们不能依法接受这种疾病的检测,正如该妇女的律师指出的那样,这种疾病目前是无法治愈的。他们认为,因此,她无法根据信息采取行动,因此遭受了一种被动的抑郁,使她无法工作。地区法院最初驳回了这名妇女的案件,但后来推翻了这一决定。2014年,德国联邦法院作出最后判决,再次驳回她的案件。

然后,这两起案件都将检验一个法律灰色地带,其结果将由其他司法管辖区的律师感兴趣地加以审查。如果知情权在今年晚些时候在英国得到法律承认,这可能会消除一些不确定性,但也会产生新的不确定性。例如,医生应该花多少时间去追踪和告知家人呢?如果保密不再保密,病人和医生之间的信任会崩溃吗?

在现代,平衡这些权利是法律的工作。有些人担心这是一项不可能的任务,但它必须尝试。当法律落后于技术时,有些人往往会付出代价,而目前,有些人是医生。正如这两个案例所表明的,他们发现自己陷入了一个不可能的困境--如果他们这样做了,他们就会被诅咒。

这篇文章刊登在印刷版的科技板块,标题为“不那么快乐的舞蹈”。

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