生命伦理学的无声危机
1238字
2019-11-27 11:37
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火星译客

许多美国人在一生中,无论是为自己还是为亲人,都将面临某种形式的重大医疗决策。通过他们面临的选择会引发具有挑战性的伦理问题:何时将亲属从生命支持中移除胡,是否将器官捐献给家庭成员,如何在子宫中对预期的孩子进行筛查。

不幸的是,我们大多数人很少考虑这些问题,知道它们真正出现,然后我们发现自己对我们面临的复杂困境的准备不足。不一定是这样,然而,只有当生命伦理学被广泛地纳入学校课程,当我们国家的思想领袖开始强调有意义地预先思考这些问题的重要性时,变革才会发生。

造成生物伦理文盲的原因和病人及其家庭成员所面临的问题一样多。从20世纪60年代开始,宗教参与和社会资本的急剧下降与医疗技术的迅速变革性进展同时发生,造成了一个真空,在这个真空中,美国人面对越来越困难的选择,而没有能力以来传统的道德和公共指导。

最近,政治进程的严重两级分化已经蔓延到生物伦理学领域,首先是20世纪70年代的堕胎,后来又扩展到诸如死亡援助、干细胞研究和医疗资源分配等领域。这种极性的后果最明显地体现在2009年《负担得起的健康选择法案》第1233条的主张中,该条将通过 医疗保险向医生提供预先指导性咨询的费用,这将导致所谓的“死亡小组”,以及围绕特瑞-斯基亚沃案的马戏团。

学校董事会可能担心不同信仰的理论学家会对生物伦理学教育做出负面反应,因此避免承担教授这门学科的风险。然而,生物伦理素养的障碍可能更为根本:厌恶处理被视为痛苦或困难的问题,或害怕淹没在复杂的技术信息海洋中。

临终决策提供了许多美国人可能会遇到的一个挑战,而很少有人为此做好准备。截至2017年,只有36个。7%的美国人已经完成了任何形式的预先指示,要么表明他们在医疗意愿,要么他们在丧失能力的情况下任命一名医疗决策者。以我的经验来看,很少有人以一种富有成效的方式这样做:与他们的代理人或亲属讨论他们的偏好,以一种容易获得的方式记录他们的指示,等等。

作为一名医生,我曾多次打电话给病人指定的医疗保健决策者,发现病人从来没有告知代理人他的角色,更不用说讨论他的意愿了。研究表明,一个重要的多个代理不知道患者对诸如代码状态等基本问题的偏好,对于非正式代理的决策者来说,这个数字可能更低,但仅仅是家庭成员要求指导。当我调查听众时,人们把预先指示表存放在保险箱中的一个主要地方,在严重疾病期间他们可能无法进入保险箱。即使是一位在一所大学教过我生命伦理的亲密同事也拒绝或记录他的医学愿望,不认为我的敦促是“邀请坏消息”。

后果怎么说也不为过。对社会而言,成本往往是经济的:数百万美元花费在“英雄式”措施上,而这些措施是病人从来都不想要的医生,提供无用或者过度的护理可能会带来严重的情感负担。而对于那些已经被亲人的巨大痛苦压垮的亲属来说,在黑暗的太空中做出决定可能会证明是一种真正的折磨,有时甚至会使家庭破裂。例如,在病人是否需要人工营养的问题上,两个姐妹可能会有不同意见,这可能会导致冲突,而之前与兄弟的讨论可能会组织这种冲突。

将这些问题纳入我们教育议程的工具是现成的,去年为我的学习网络设计了一个由两部分组成的中学生物伦理学课程。不用说,这些课程不能解决一生中可能出现的所有伦理问题。相反,它们可以提供灵活的工具来识别和处理各种各样的潜在场景。

仅仅提前认识到这些问题往往是赢得战斗的大部分。正如我们教授微积分和诗歌,同时认识到大多数学生不可能成为数学家或诗人。生物伦理学教育提供了一个多方面的技能集,可以用于科学领域之外的问题。目前,生物伦理学的教学水平参差不齐,但并不频繁。甚至获取有关其流程的全面数据也令人望而生畏。

此外,在幼年时将生物伦理学纳入学校课程只能改善我们的公共话语。我们中有太多人认为道德选择是白纸黑字,认为那些在生命伦理学热点话题上与我们意见不同的人是真正的邪恶。没有提出具体的原因或观点,我们可以教会孩子们这些问题的复杂性和细微差别,同时也赞赏那些我们不同意的人的意见,认为我们的对手不是我们的敌人,但是善意的人从不同的前提出发并由此得出结论,是有意义的说服的必要前提。

我们的了领导人可能会强调生物伦理学的重要性。令人遗憾的是,目前,我们的政治和文化偶像很少鼓励这种言论。截至目前,特朗普总统已经超过1000天没有任命生物伦理委员会,这是一代人中拖延时间最长的。其他总统候选人都没有顶起讨论这些问题的重要性,尽管有机会包括一些备受关注的医疗保健恐慌人士这样做。然而,竞选过程中的心脏病发作或是关于遗传血统的争论,正式普通美国人参与此讨论的时候。

在过去一代人中,在医生和其他卫生保健专业人员的道德教育方面取得了重大进展,尽管显然还有很长的路要走。相比之下,在教育公众方面几乎没有取得任何进展。然而,正如我经常告诉普通观众那样,生物伦理学家是很有趣的人:总是带着一个突出的铁事或假设来活跃鸡尾酒会或婚礼。

你不想见我们的唯一地方是在医院,最好的预防方法是你在健康的同时对自己进行这方面的教育,并与你所爱的人一起探索你的价值观和目标。从中学开始,对这些问题进行广泛的教育,是确保这种情况发生的最好办法。

所表达的观点是作者的观点,不一定是科学美国人的观点。

关于作者

雅各布M.阿佩尔

雅各布M.阿佩尔是西奈山坎医学院精神病学和医学教育的助理教授,他在那里教授生物伦理学。他的新书是谁说你死了?医学和理论里学好奇者和关心者的困境。

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