开启冰桶挑战的母亲
2608字
2019-10-27 22:06
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火星译客

大家下午好 你们中有多少人 参加了冰桶挑战? (掌声) 哦耶! 我在此对你们表达衷心的谢意, 非常感谢你们!谢谢! 你们知道目前为止渐冻人(ALS)协会 已筹集到1.25亿美元了吗? 哦耶!(掌声) 

这让我又想起2011年夏天, 我的孩子们都已经长大成人, 而我们也正式成了空巢老人 。于是我们决定操办一场家庭聚会, 我的女儿 Jenny 以及我的女婿 从纽约回来, 我最小的孩子 Andrew 从查尔斯顿的家中过来, 他在波士顿工作 ;还有我的儿子 Pete 他曾是波士顿学院棒球手, 参加过欧洲的职业棒球赛 。当时从事卖团体保险的工作, 也加入了我们。 

有一天晚上 我和Pete喝了一杯 Pete 看着我说: “妈妈,我觉得吧, 卖团体保险不是我的热情所在。“ 他说,“我觉得这项工作辜负了我的潜力, 我觉得这不是我的人生使命。“ 他还说:“噢,对了, 妈妈 我得提前离开, 因为我效力的队伍打进了季后赛。我得回波士顿去, 因为我不能让我的队友失望, 我只是对我的工作没有像对待棒球那样的热情。“

因此Pete提前离开了, 碎了当妈的心, 然后他去了波士顿, 四天以后我们也跟去了, 去看即将到来的季后赛。 我们在季后赛现场,Pete 在垒上, 一个快球过来 ,打在了他的手腕上 噢,Pete 他的手腕完全瘫软了,就像这样。 所以接下来的六个月里Pete回了他在波士顿南部的家, 继续做那份没有热情的工作, 并去看医生,检查他的手腕出了什么问题 ,怎么复原不了 

六个月以后,三月里 他打电话给我丈夫和我,说: “爸爸妈妈,有个医生 确诊了手腕的症状。 你们想和我一起见见那个医生吗?“ 我说:“当然,我们就去。” 那天早上 Peter 、John 和我 都早起梳洗,上了车—— 三辆车—— 因为我们打算在见完医生并弄清楚他的手腕状况之后 就直接去上班 我们走进神经科医师的办公室,坐好 四个医生走了进来 领头的医师坐了下来 他说:“Peter,我们看了所有的检测结果, 我不得不告诉你,这不是普通的手腕扭伤, 不是手腕骨折, 不是手腕神经坏死, 不是感染, 也不是莱姆病。“ 

医生有意地排除了这么多可能性之后 我在想 他到底想说什么? 然后他把手放在膝盖上 看着我27岁的孩子,说: “我不知道怎么告诉一个27岁的人这件事: Peter,你得了渐冻人症” 渐冻人症? 我曾有一个朋友, 他80岁的父亲得了这个病 我看着我丈夫,他也看着我 然后我们看着医生,说:“渐冻人症? 好吧,有什么治疗方法? 我们开始治疗吧。 我们能做什么? 开始做吧。“ 他看着我们,说: “ Frates先生,Frates夫人 我很遗憾地告诉你们 这病没有治疗方法,也不可能治愈。“ 我们是最差劲的父母, 我们甚至不能理解从最初在卢`格里克身上发现这病至今已有75年, 但是对抗渐冻人症依然进展全无。

所以我们都回了家, Jenn和Dan从华尔街飞了回来, Andrew从查尔斯顿赶来, Pete去了波士顿学院, 接他当时的女友Julie回了家。 在确诊六个小时后, 我们坐在一起享用家庭晚餐, 进行一些随意的聊天 。那天晚上我甚至不记得要煮饭, 我们的领袖Pete 设定了愿景, 他和我们讲话就像我们是他的新队员一样, 他开口道:”我们不能沉湎于此。“ 他接着说:”我们也不能向后看, 而要向前展望。“ 这是多让人惊喜的改变世界的机会啊。 我要改变渐冻人症这无法令人接受的现状, 我们要推进治疗渐冻人症的发展, 我要将这件事让比尔·盖茨一样的慈善家们知道。 就这样, 我们有了方向。 

所以接下来的日子里, 我们的兄弟姐妹等家人们, 在一周之内齐聚, 他们已经创造了Frate训练团队。 Dave叔叔是网络管理人,Artie叔叔是会计师, Dana姨妈是设计师, 我最小的儿子Andrew辞了他的工作,离开了查尔斯顿的住处。 他说:”我要照顾Pete,做他的护理师。“ 之后,Pete的同学、队友还有同事, 这些被Pete的经历激励的人们,开始互相交流, 组成了Frate团队 。

确诊六个月以后 Pete 被某研究峰会授予了一个奖项。 他起身做了一个非常棒的演讲 。在演讲的最后有一个座谈会。 参会人员有医药高管、 有生化学家和临床医师, 我坐在那听他们的讲话。 大部分内容都左耳进右耳出, 我尽可能忽略掉了那些科学课, 但我看着这些人, 听他们讲话, 他们说 “我 ,我做了这个, 我做了那个” 他们之间隔着明显的生疏感。 

在座谈会的最后, 有提问环节, 我的手立刻举起来。 我拿到了麦克风 ,我看着他们, 我说 “谢谢, 谢谢你们为治愈渐冻人症做的努力, 这对我们来说很重要。” 我说 “但是我得告诉你们 ,我观察了你们的肢体语言 ,听了你们的讲话, 似乎你们之间并没有多少在整体上的合作, 不止如此 ,接下来的行动、追踪、问责,这些都在哪展现了? 你们离开这以后将会做什么?“ 

我转过身去, 大概有200双眼睛盯着我。 那时候我意识到, 我说到了禁忌, 就这样, 我的使命开始了。 所以,在接下来的几年里Pete — 我们有过欢笑也有过泪水, Pete参与了试药, 对所有渐冻人而言这药是一线希望。 药品已经进入三期临床测试, 六个月后 ,数据反馈回来了:无效。 

我们本该去海外接受治疗, 但如今已为时太晚。 所以接下来的两年, 我们只能眼睁睁的看着我们的儿子远离我们, 一点一点, 一天一天。 两年半以前Pete还在棒球场上打全垒打, 今天 Pete完全瘫痪了。他不能再抬头, 他被限制在机动轮椅上, 他不能再吞咽 ,他有一根进食管, 他不能讲话, 他用眼睛凝视技术, 和演讲发声装置交流, 我们很关注他的肺, 因为他的膈最终会消失, 那时候就得决定要不要为他装换气机, 渐冻人症夺走了人所有的器官, 但大脑却是完好的 。

2014年7月4日, 第75界卢格里克激励演讲到来。 Pete被MLB网站邀请在Bleacher Report上发表一篇文章, 这意义非常重大, 因为这篇文章是他用眼睛凝视技术写的。 

二十天后, 冰桶挑战开始。 7月27日,Pete在纽约的室友, 穿了一件Quinn For The Win衬衫, 象征Pat Quinn 。另一名纽约知名的渐冻人患者穿着B.C的短裤,他说 ”我接受渐冻人冰桶挑战。“ 举起冰水倒在自己头上 ”我提名..." 他将这个消息传到了波士顿。那仅仅是7月27日。 接下来的几天里, 我们的新闻里, 全是家人和朋友。 如果你们没有看过也不要紧, 因为脸书有个优点, 就是有日期标注, 你们可以翻回去, 你们一定得看看Artie叔叔的表现。 我敢保证, 那是最精彩的视频之一。 那大概是第二天的事, 到了第四天, 网站管理人Dave叔叔他没有脸书, 我收到一条他的短信上面写着,“Nancy, 这到底是怎么回事?” 每次有人访问Pete的网站 Dave叔叔会收到提示, 他的手机快要爆炸了 ,当我们坐下来才意识到,钱来了—— 多难以置信 !!

我们知道到关注能够带来资金, 我们只是不知道这只用几天的功夫, 我们聚到一起, 把最精彩的501(c)(3)视频放到Pete的网站上。 自那之后 ,第一周-波士顿媒体, 第二周-国家媒体。到了第二周,我们隔壁的邻居, 打开我们家的门 ,隔着厨房 扔进来一个披萨 说 ”我觉得你们大概需要吃些东西“ 。(笑声) 第三周-名星节目—今夜娱乐, 直通好莱坞。第四周,全球媒体 — 英国广播公司和爱尔兰广播电视局。有人看过“迷失东京”吗? 我丈夫上了日本的电视节目, 很有意思 (笑声)。 这些视频最受欢迎的视频 Paul Bissonnette的冰河视频, 难以置信。 都柏林修女的视频怎么样? 谁看了那个? 绝对精彩 J.T. 贾斯汀·汀布莱克 他是我们知道的真正的甲级名人 我翻看短信 我看到 “JT!JT!”我姐姐的短信 Angela Merkel 来自德国的挑战者, 难以置信。 对于渐冻人症病人, 你们知道他们和他们的家人最喜欢的是哪个吗? 是所有的。 因为这些视频重新定义并捐助了“稀有”疾病, 他们看着人们一遍又一遍的说 “渐冻人症 渐冻人症” 这真难以置信! 

那些反对者, 让我们举几个例子好吗?好的。 所以渐冻人症协会他们认为到年底会收到16亿美元捐款。 剑桥的渐冻人治疗研发机构, 他们筹集到了三百万美金。 猜猜然后怎么了? 他们拿到了一个新研发药品的临床试验, 曾经是三年期限资助, 现在,两个月. 两个月之内开始. (掌声) 据YouTube报道, 已经有超过150个国家发布了渐冻人症冰桶挑战, 脸书上有250万视频, 我有幸在上周拜访了脸书总部, 我和他们说:“我知道我是什么感觉, 我不能想象你们是什么感觉.” 她说: “简直惊呆了!” 

我们家最喜欢的视频是什么呢? 比尔· 盖茨的。 因为Pete确诊那晚, 他说他要让像比尔盖茨一样的慈善家知道渐冻人症。 他做到了, 第一个目标完成。 现在目标是治疗和治愈。(掌声) 

好了, 在冰桶挑战以后, 我们知道这不止是把一桶冰水浇在头上。 我真的希望和你们分享的是几件我希望你们会记得的事。 第一件事是 ,每天早上当你醒来的时候, 你可以选择积极的生活, 你们中会有人责怪我吗?如果我只是像个婴儿一样逃避, 用裹布蒙住自己的头自欺欺人? 不 ,我不觉得会有人责怪我。 但Pete鼓励我们每天早上醒来, 并且积极主动地生活, 事实上我得寻找支持的团队, 因为所有人都在说, 在草地上喷洒化学物质 。这就是为什么他们得了渐冻人症。 我说 “我不这么认为” 我不得不远离消极 。。

第二件我想和你们分享的事, 是面对挑战的人。 一定得内心坚强, 把自己从悲观中解救出来。 Pete仍然参加棒球比赛 ,他仍然和他的队友坐在一起, 他把利用重力的进食袋挂在防护栏, 你们会看到孩子们 起身替他挂好 。“Pete 这样行么?” “当然” 然后他们把进食管放进他的胃里, 因为他想要他们看到渐冻人的真实生活, 以及他是怎样永不言弃。 

第三件我想和你们分享的事, 如果你遇到这样的情况 ,你觉得是如此不能接受, 我想你尽可能地深思, 找到希望, 并追寻希望 。(掌声) 谢谢!! (掌声) 

我知道 我的演讲超时了, 但我还要和你们分享我儿子送给我的礼物。 29年来,我有幸成为 Pete Frates的母亲 Pete Frates,一直在激励和领导他自己的生活 。他播种善良, 也收获了善良, 他知道当下活着的意义, 多么珍贵的礼物。 

第二件我儿子送给我的礼物, 是他给予我人生的意义 。现在我知道为什么而活, 我要拯救我的儿子。 如果我没能及时救他, 我会继续工作, 这样其他妈妈 就不会有和我相同的经历。 

第三件事,最后一件但并非不重要的事是, 我儿子送给我的礼物, 像个惊叹号一样发生在这个奇迹的时刻 。2014年的8月,那个在他确诊的夜晚他去接的女孩 ,现在是他的妻子了。 Pete和Julie已经生下我的孙女 Lucy Fitzgerald Frates 。Lucy Fitzgerald Frates早产了两周, 作为惊叹号, 在2014年8月31日出生。

所以 (掌声) 所以让我和你们分享Pete激励的话语。他对同学、同事和队友说过的话, 永远热情、 永远真诚、 永远勤奋, 还有别忘了做个好人!

谢谢 (掌声) 

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